Renglones torcidos

Me siento egoísta. Hace un par de días, mientras observaba en la piscina como coloreaban cuatro niñas que no habían cumplido los cinco años, me sorprendí diciéndome a mi misma: ¿Por qué mi hijo no es así? Tengo verdadera deformación y cuando veo a un renacuajo jugando con lápices de colores y papeles la envidia me corroe. Lo podría ocultar, pero el sentimiento está ahí pululando entre mi razón y mi corazón. El mero hecho de ver cómo disfrutan me corroe por dentro. Yo nunca he visto algo así en casa.
La verdad es que viene de lejos. Cuando mi príncipe empezó en el colegio nunca se acercó con cariño a los lápices, es más, si intentaba ponerme a colorear con él los tiraba al suelo como si en lugar de minas en su interior hubiera demonios. ¡Con qué cara de odio los miraba!
mividaconuntdah_9Al principio resultaba incluso gracioso, pero el paso del tiempo transformó esa falta de salero en una incipiente pesadilla. Ahora que ya tiene nueve años recién cumplidos sé que su psicomotricidad fina es, por lo menos, inmadura y que sus problemas de lectoescritura están relacionados con el TDAH que como empiezan muchas voces a defender debería ser llamado ‘trastorno de deficit de la función ejecutiva’ ya que los síntomas de falta de atención, hiperactividad e impulsividad son la punta del iceberg, debajo subyacen problemas más complicados como la falta de habilidad para gestionar el tiempo, falta de organización y absoluta escasez de regulación emocional. Para mí, el verdadero problema radica en la carencia de autogestión. Ya lo he dicho mil veces, nunca creí que mi príncipe fuera hiperactivo, nervioso sí, pero no más que yo. Despistado, también, pero nada grave. Lo que ahora sé que se llama problema de la función ejecutiva fue lo que me hizo pensar que que algo iba mal.
Podría lamentarme y confesar todas las veces que he querido tirar la toalla, abandonar la batalla, la de veces que he perdido los papeles por su falta de amor propio, las mismas en las que me acecha el cargo de conciencia. Soy humana y por eso no soy perfecta. Aprovechando que las cosas no iban bien en mi periódico y que llevaba un año trabajando en las peores condiciones de mi vida, me cambiaron de sección y en la nueva me recibieron con rabia, desdén y miedo, ya sabéis que decidí irme para, ilusa yo, ayudar a mi príncipe a superar su bache, sin saber entonces que vivir con un TDAH no es correr los 100 lisos y punto. Vivir con un TDAH es una carrera de fondo en la que tienes que saber dosificar bien las fuerzas porque si no lo haces corres el peligro de que te entre una pájara.
Han pasado casi dos años de esto, llevo año y medio entregada a sus necesidades, pero éstas pasan ya porque yo vuelva al mercado laboral. Siento que estoy perdiendo el equilibrio con un MBA de la UNAV / IESE recién sacado del horno que parece que me ha aportado valor, pero más que abrir puertas asusta. En mi caída libre me quedan seis meses para sacar el paracaídas y evitar el crack.
Por la noche los fantasmas del futuro no me dejan dormir y sin embargo cuando amanece me siento una egoísta. Sí, porque hoy, aquí y ahora no tengo derecho a quejarme. Cuando conozco a padres como José que transformó la leucemia lifoblástica aguda de su pequeño de tres años en una fundación que crea proyectos sociales cuyos beneficios son destinados a una beca de investigación contra la leucemia infantil mis cuitas me parecen insulsas. Conocer personas como José me ayuda a pisar tierra firme, a no perder el Oremus y a darme cuenta lo afortunada que soy. Unoentrecienmil nació hace tres años y que crece día a día como la espuma, ya están recaudando fondos para para la tercera beca.
Hablar con un padre a tumba abierta, que te desvele cómo vivió la enfermedad de su hijo, cómo nació unoentrecienmil para reconvertir aquella negra lotería en algo positivo, cómo con su blog fue capaz de trasformar días oscuros y de lágrimas en momentos que merecieran la pena, me hizo salir de aquella oficina con una energía que hacía tiempo no reconocía. Me sentí la persona más egoísta del mundo. ¿Qué son unas pocas letras escritas al revés cuando la vida te da un bofetón como ese y eres capaz de darle la vuelta para que te haga crecer como persona? Tenéis toda mi admiración.

13 Thoughts.

  1. Yo también he vivido casi toda su experiencia Mila. Los encontré relativamente pronto, y me siento, por mis circunstancias, mucho más egoísta que tú si cabe. Pero aunque es cierto que no podemos quejarnos porque siempre habrá alguien que esté peor que nosotros, también es cierto que tenemos derecho a “llorar” por lo que nos pase en cada momento. Te aseguro que si no, llega un momento en el que explotas.
    Respecto a tu niño, ya sé que es muy fácil decirlo, pero ya verás como sale adelante. Un día no te darás cuenta, y echando la vista atrás te preguntarás cómo es capaz de hacer ciertas cosas. Aunque es cierto que, como en todas las cosas de esta vida, el dinero ayuda mucho, y si puedes pagar un psicopedagogo y alguien que le ayude con las tareas del cole, mucho mejor.
    Por cierto, perfecta la definición, no es un TDAH, es “la falta de habilidad para gestionar el tiempo, falta de organización y absoluta escasez de regulación emocional”. ¿Conoces esto: http://www.casadellibro.com/libro-emocionario/9788494151309/2196897?gclid=cj0keqjw27etbrda3-ux4p3c58ebeiqakjztadjbhjiaqtfhwuafvkhwtgdr9djfhl7fb97hyh8t9q4aavn-8p8haq&utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=93? A mí me llegó un poco tarde por la edad, pero me parece genial.

    • Hola Sara, de momento estoy pagando todo lo que necesita, pero mis ahorros ya están muy menguados así que debo encontrar un trabajo cuanto antes mejor. Esa es la rabia que me da, que a estos niños se les puede ayudar con dinero, pero ¿qué pasa con todos aquellos que no tienen medios? Están destinados al fracaso escolar por lo menos y me atrevería a decir que a la exclusión social si caen en otras cosas. En fin, no desespero y sé que ahí fuera hay un lugar para mi. Un beso Sara y gracias por tu apoyo.

  2. Gracias por tus palabras Mila
    No te sientas egoista ni mucho menos. Cada uno tenemos nuestro camino y lo que tu estas haciendo cada día con tu hijo es enorme y no hace falta compararlo con algo peor. Además lo que haces aquí a la hora de compartirlo es enorme. Tu ayuda es de grandísimo valor para mucha más gente de la que piensas.
    Si que es cierto que a veces una historia peor nos ayuda a relativizar y poder ver la foto con otra perspectiva y eso nos hace caminar con más firmeza y aplomo. Yo mismo, en las circunstancias de mi hijo, a veces he tirado de echar el ancla en la fortuna que hemos tenido de que no ha sido peor y la suerte de que nos haya pasado en este contexto social vital y familiar.
    A mi me ayuda pensar que Guzmán nos eligió a nosotros como familia y que lo que hemos vivido y seguimos viviendo con el no es más que un regalo para poder apreciar cosas que se nos estaban pasando por alto en la vida.
    Un fuerte abrazo y gracias por compartir tan a “tumba abierta” conmigo aquel día.

    • Gracias José por tus palabras tan cariñosas. Siempre pienso que mi príncipe me eligió por algo, estoy segura que tengo mucho que aprender de él, de su generosidad, de su sensibilidad… Muchas cosas. Espero que todo esto sirva tanto como me está sirviendo a mí. Cuenta conmigo para lo que necesites sin pudor. Un beso.

    • Muchas gracias por tus letras, siento no haber contestado antes, pero los ultimos 15 días de agosto me los he tomado de vacaciones. En las montañas no tenía ni wifi, ni teléfono ni nada. Gracias por compartir, espero cubrir tus expectativas. Un saludo.

    • Muchas gracias por valorar mi post a pesar de no estar de acuerdo conmigo. En realidad, no soy profesional, soy una madre y utilizo sus armas para desahogarme y aprender de todos los que me van escribiendo. Es muy reconfortante no sentirte solo y ver que pudes ayudar al prójimo. De verdad gracias por regalarme tu tiempo.

  3. Como casi todo lo bueno, las sorpresas afables llegan cuando menos lo esperas. Tengo una amiga sevillana con la que hablo casi todos los días, y hoy me ha llamado para decirme precipitadamente que abriera el ordenador y buscara un artículo publicado en el “Mundo” en el que se referían al TDAH .
    -Luego me cuentas, pero me parece de lo más interesante- me ha dicho.
    Lo he leído, y no he podido por menos que entrar en este blog para descubrir que mis sentimientos y padecimientos, son comunes a otras personas que están en igual situación que yo.
    Tengo un hijo de casi veinte años (el día de San Valentín los cumplirá si Dios quiere) y desde los trece está diagnosticado de TDAH, aunque la hiperactividad afortunadamente ha sido mínima en comparación con otros niños.
    Tú dices que para ti fue subir el Everest hasta que diagnosticaron a tu hijo el “problema”, pues para mí fue subir el Tourmalet en bicicleta (cosa que entre tú y yo no sé hacer).
    Afortunadamente mi hijo aprendió a leer y sobre todo a entonar la lectura muy bien desde muy pequeñito, pero claro, porque nos pasábamos horas leyendo y leyendo los dos juntos.
    Primaria fue relativamente fácil; yo no imaginaba ni por lo más remoto, que mi hijo era TDAH, pero sí me daba cuenta que cada día le costaba más y más centrarse en los estudios y sobre todo que al día siguiente no recordaba casi nada de lo estudiado.
    Riñas, más de un grito y dos, y sobre todo la incomprensión por mi parte de lo que ocurría, porque desde luego ocurría algo.
    Hablaba con los profesores y todos me decían que era un buen niño, educado y respetuoso, pero que hablaba por los codos y que se “dispersaba” con mucha frecuencia.
    Las notas eran buenas porque todos los días estudiaba con él, al darme cuenta que solo no podía.
    La gota que colmó el vaso llegó una tarde que se subió de pie sobre la mesa -para ver si así le entraba mejor la lección- me dijo.
    Hablé con el psicólogo del colegio, y después de preguntarme ciertas cosas, me indicó que quizás fuera conveniente llevar al niño a un psiquiatra para su evaluación.
    La palabra “Psiquiatra” hizo que diera un respingo en el asiento y automáticamente pensé: “a ver si ahora este tío piensa que mi hijo está loco”
    Muy a mi pesar y después de consultarlo no solo con la almohada sino también con el edredón, llevé a mi hijo al especialista.
    Tras varias pruebas llegó el diagnóstico: Su hijo tiene TDAH pero lo más acusado es el déficit de atención.
    Tú te tranquilizaste, yo puse cara de tonta porque en mi vida había oído hablar de esas siglas. Tras una breve explicación: es como si a su hijo le mete en una habitación con diez televisiones a todo volumen y recibe información de todas ellas a la vez o, hay que tener cuidado porque cuando llegan a la adolescencia (que ya estaba a la vuelta de la esquina) suelen “torcerse y la mayoría acaban drogadictos o alcohólicos” me dio una receta en la que figuraba la palabra CONCERTA y me indicó que mejor no leyera el prospecto.
    Para qué seguir; sería demasiado largo. En el colegio no obtuve ninguna ayuda ya que el niño sacaba sobradamente los cursos en junio. Tampoco podía hacer excesivos gastos, ya que la economía no me lo permitía.
    Todo hasta este momento ha sido y perdona la expresión “a puro huevo”, nadie me dijo nunca cómo tenía que actuar con él. Todas las noches durante estos años he terminado llorando amargamente de impotencia, al ver que no podía, aunque quisiera, tirar la toalla.
    A estas alturas, mi hijo está en segundo de carrera, con una nota media el curso pasado, de ocho.
    Lo que más miedo me sigue dando es el vaticinio que tan alegremente soltó aquel día el psiquiatra: drogas y alcohol. Hoy por hoy, puedo afirmar que en ese sentido todo ha ido por buen camino, y espero que así siga, pero esa impulsividad que les caracteriza me sigue agobiando enormemente.
    Todos los días miro atrás y me hago la misma pregunta: “¿Merece la pena?” “¿Me compensa esta lucha de tantos años?” “¿Y si le da por juntarse con malas compañías?”
    Muchas personas pueden pensar, que estas preguntas seguramente se las hacen todos los padres sobre sus hijos, con y sin TDAH, pero las madres con hijos en la misma situación que los nuestros estoy segura que me comprenden perfectamente.
    Pero a pesar de mi desesperanza en muchas ocasiones, siempre hay algo que me sigue empujando hacia adelante.
    Tengo un hijo del que estoy orgullosa, porque lo primero, es buena persona, que creo es lo más importante, cariñoso (aunque discutidor) y con buenos sentimientos. Con sus pequeños o grandes defectos, pero también con muchas virtudes, y si me preguntaran cuál ha sido uno de los días más felices de mi vida, diría, aparte del día en que nació, el día que se graduó en bachillerato. Yo le impuse la beca, y al abrazarle me dijo al oído: “mamá lo conseguimos”.
    Gracias por tu blog y gracias por dejar desahogarme un poquito. Son tan pocas las veces que puedo hacerlo.

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