Los padres de un TDAH deben ser educadores ‘cuasi profesionales’

Isabel Orjales desmonta mitos sobre el TDAH

Hoy quiero compartir la entrevista que le hice a Isabel Orjales, doctora en pedagogía y Master en Educación Especial, para mi reportaje en El Mundo. Autora de varios libros, programas y artículos sobre TDAH, la doctora Orjales ha centrado su actividad profesional en estos niños y adolescentes así como en la orientación de sus familias y profesionales del ámbito de la educación y la salud. La entrevista fue muy extensa, la tiranía del papel es lo que tiene, no encontré hueco para incluir todas sus respuestas. Así que hoy la comparto íntegra. Pido perdón de antemano, pero creo que todos los padres que estén interesados en saber más sobre el TDAH deberían leerla.

– En los últimos años se habla del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en los niños con mucha más frecuencia que antes, ¿Realmente ha aumentado?

– Es evidente que ahora se habla más de TDAH que antes y lógicamente el diagnóstico aumenta porque antes no se diagnosticaba. Hace 20 años presenté mi tesis doctoral sobre el tratamiento en niños hiperquinéticos y tuve que diagnosticar yo a la muestra que utilicé para valorar los tratamientos. No se hablaba de TDAH. Hemos avanzado mucho. Ahora se habla de “niños hiperactivos” e incluso de TDAH pero todavía estamos muy lejos de que se entiende y comprenda realmente el trastorno. Existen muchos mitos sobre el TDAH y mucha confusión incluso entre profesionales. Se entiende que haya una sensación general de que sobrediagnóstico y que preocupe, pero no es así.

– ¿No cree que también está sobrediagnosticado?

– En la mayoría de los estudios el TDAH tiene una incidencia entre el 4 y 6% de los niños en edad escolar. La cifra no varía mucho en diferentes partes del mundo. Eso supone una afectación importante (aproximadamente 1 niño por aula de 25 alumnos). Sólo hace falta calcular respecto al número de alumnos y aulas de un colegio para ver que no parece tan claro el sobrediagnóstico. Lo que sí creo es que puede haber casos de malos diagnósticos, basados en poca información, pobre y/o incompleta. Y más casos de niños con TDAH con trastornos de aprendizaje comórbidos que no se han diagnósticado. Aproximadamente el 30% de los niños con TDAH tiene, además, un trastorno del aprendizaje (antes llamado discalculia, dislexia, disortografía…)

– Si es así, le hace un flaco favor al verdadero TDAH.

– El diagnóstico de TDAH requiere cumplir unos criterios clínicos: intensidad desajustada respecto a la edad, cronicidad en los síntomas, descartar que se explique su aparición únicamente por estresores ambientales u otros trastornos, interferencia/desadaptación en algún área de su vida). Además debe haber un buen diagnóstico diferencial. Eso exige tiempo con la familia y el paciente y un equipo en el que, por lo menos, exista una valoración médica y psicoeducativa. Estamos diagnosticando niños en base a la intensidad de los síntomas y los problemas escolares y de conducta (sin valorar más criterios) y en base a un cuestionario cumplimentado por un profesor (si más información por lo general), otro de los padres y, si llega, 30 minutos de entrevista clínica con los padres.

En el caso de que la evaluación sea psicológica, los informes el error más común es basar el diagnóstico en cuestionarios (sin interpretación clínica) y en los resultados de test de atención o de funciones ejecutivas. Estas pruebas ofrecen mucha información útil pero no constituyen criterio diagnóstico (un niño con TDAH suele hacer mal un test de atención continua, pero también un niño con una discapacidad intelectual, un niño deprimido, ansioso o que no quiere colaborar). A los padres les preocupa más la valoración médica cuando no se dedica la atención suficiente al proceso, a conocer al paciente o a explicar a los padres. Algunos tienen la sensación de que el niño sale medicado o no dependiendo de si ellos cargan las tintas negativamente al informar al médico sobre los síntomas de su hijo. Muchas veces es la impresión de los padres, pero es labor del especialista ganar la confianza de las familias y explicar lo que sea necesario sobre el proceso de diagnóstico y el tratamiento.

– Surgen voces gritando a los cuatro vientos que el TDAH no existe. ¿Como padres y madres qué debemos pensar de esas teorías que aseguran que el TDAH no se puede demostrar físicamente? Le aseguro que resulta muy complicado.

– Es un ejemplo de la necesidad que hay de formar sobre el TDAH. El TDAH es un trastorno predominantemente poligenético porque en los estudios que comparan familias con y sin TDAH se identifican diferencias significativas. Eso nos sirve para saber que en una familia con padres con un perfil de TDAH, aumenta exponencialmente el riesgo de que sus hijos lo padezcan y eso es tremendamente útil para el diseño de los programas de intervención y una información complementaria también para el diagnóstico. Eso no quiere decir que exista, hoy por hoy, un test que identifique un marcador biológico (un test genético, los resultados de una prueba neurológica, etcétera) que sirvan para discriminar claramente quien tiene o no tiene TDAH. Pero tampoco existe en la depresión ni en la dislexia y sabemos que existe y sabemos que deben tratarse y que se obtienen mejoras. La valoración es clínica, es decir, una buena exploración médica y psicoeducativa que permita determinar que se cumplen unos criterios que marca la Asociación Americana de Psiquiatría o la Organización Mundial de la Salud en base a investigaciones científicas actualizadas sobre el trastorno.

El problema con el TDAH es que la sintomatología que presentan la inmadurez en el funcionamiento ejecutivo, la hiperactividad y la impulsividad se traducen muchas veces en comportamientos más frecuentes en niños sanos con falta de límites educativos. Y eso, hace pensar a la gente incluso a los profesionales que desconocen cómo debe ser el proceso de diagnóstico, que se tema por falsos positivos (niños diagnosticados con TDAH que no lo son).

– ¿Quien debe diagnosticar el TDAH?

– El TDAH exige una valoración médica y una valoración psicoeducativa y psicosocial realizada con la dedicación y profundidad necesaria por profesionales formados en TDAH.

– ¿La medicación es obligatoria?

– Es curioso porque a los que no somos médicos nos preguntan por la medicación y a los médicos se les pregunta por aspectos educativos como si les parece necesario o conveniente que un niño repita. Como en todo es el médico el que debe determinar si este niño con TDAH en concreto puede beneficiarse o no de la medicación, pero debe hacerlo en base a información directa, completa y sistemática de cada caso. Lamentablemente el tiempo que tienen de dedicación a los pacientes y sus familias es muy poco, de ahí lo importante de formar a los padres, maestros, psicólogos, terapeutas y hasta a la familia de qué información es necesario facilitar al médico. De ello dependerá que la toma de decisiones sea la adecuada. En esto, como en la decisión de que un niño repita o no, no hay normas generales. Hay soluciones concretas para casos concretos.

– Existe mucha reticencia, ¿qué le digo a un familiar que me acusa de está envenenando o drogando a mi hijo? No soy de ciencias y no tengo más argumento que la confianza ciega en su doctor.

– Creo que hay que evitar generalidades y no intentar entrar en una discusión familiar. Insistir en que las medidas que se han tomado con el niño son las que, bajo prescripción del especialista que ha estudiado y conoce bien a tu hijo, son las más adecuadas en ese momento concreto de su vida, que se ha observado el efecto positivo, se han estudiado las posibles contraindicaciones y que se ha sopesado todo con conocimiento y con profesionalidad. El único problema es cuando hay diferencias de criterio entre el padre yo la madre o el familiar del que hablas tiene una importante influencia sobre el niño y puede boicotear el tratamiento. Entonces, hay que conseguir implicar a ese familiar participando en las visitas al médico y en las charlas de las asociaciones.

– Muchos TDAH son impulsivos, no piensan en las consecuencias y tienen reacciones terribles en los momentos más insospechados. Como padres, ¿cómo debemos reaccionar frente a quienes en esas ocasiones opinan que una torta a tiempo lo arregla todo, que está maleducado o que la culpa es nuestra por tenerlo consentido?

– Más que formar a los padres en qué decir a los que les juzgan (siempre habrá críticas), me preocupa que se forme a los padres de niños con TDAH sobre la necesidad de que el niño reciba tratamiento psicoeducativo y que ellos reciban formación específica. Deben saber que, independientemente de las variaciones propias del temperamento de cada niño, tienen un hijo más difícil de educar y que no valdrá que sean padres “tipo medio”. Deben ser “cuasi profesionales” en educación y psicología de la conducta y para ello deben recibir asesoramiento, formación. Un niño con TDAH es, muchas veces, una mezcla explosiva de simpatía, energía, inmadurez en el autocontrol, entusiasmo, disfrute, falta de regulación emocional, inteligencia e intuición. Un niño que puede hacer una observación propia de un niño dos años mayor a la vez que puede reaccionar con la pataleta de un niño dos años más pequeño simplemente porque mamá olvidó llevarle el bocadillo al recogerle del colegio. La mayoría de los padres de niños con TDAH necesitan formación y entrenamiento para asegurarse de que proporcionan a sus hijos el mejor entorno en el que crecer. Es cierto que la mayoría de los padres tienen dificultades para educar a sus hijos, que no saben ponerles límites pero esa suele ser la consecuencia del TDAH no la causa que originó la sintomatología. Es importante trasmitir: que haya constancia de que los padres no estén educando bien a su hijo, no es un criterio científico que excluya sistemáticamente el diagnóstico de TDAH. Es algo para tener en cuenta en la evaluación diagnóstica, nada más.

– En mi caso personal, mi círculo sostiene que la culpa es mía. Que es el resultado de una separación. ¿Tiene algo que ver?

– Si el diagnóstico está bien realizado, el diagnóstico de TDAH implica, en sí mismo, que el especialista (mejor el equipo de especialistas) debe llegar a la conclusión de que la sintomatología que presenta el niño no se debe exclusivamente a los estresores vitales vividos. Es decir, debe concluir que los síntomas estaban antes del episodio (de la separación, del nacimiento del hermanito, del cambio de país, etc.) aunque el impacto no se identificaran como un problema (como es el caso cuando los niños cursan Educación Infantil), que ahora le producen desadaptación significativa y que ese estresor contribuye a empeorar el cuadro pero está claro que no han sido únicamente la causa de su aparición. Si la evaluación concluyera que los síntomas se inician y sólo se justifican por ese impacto emocional, el diagnóstico no habría sido de TDAH, quizá sería de ansiedad o depresión post divorcio. Lo que si puede suceder es que el divorcio impacte al niño emocionalmente (y eso se sume al problema) y que, al aumentar los requerimientos de autonomía y organización (por ejemplo, al tener que vivir en dos casas y en un entorno tan cambiante), los síntomas comiencen a hacerse mucho más evidentes.

En ocasiones, en el momento de la evaluación, los factores que influyen son múltiples y el niño es lo suficientemente pequeño o se desconoce información anterior como para poder cerrar el diagnóstico de TDAH. Por eso es importante entender que el tratamiento psicoeducativo muchas veces debe empezar antes de que el diagnóstico sea definitivo. ¿Cuándo? En el momento en que los síntomas que presenta el niño comienzan a ser un problema y no remiten con las medidas familiares y escolares habituales. Entonces tenemos un problema que solucionar y, si hacemos una exploración que nos permita tener un perfil comportamental, cognitivo, emocional social y de aprendizajes del niño, tenderemos un diagnóstico de posición (una línea base) sobre la que diseñar un programa de intervención. Quizá por el momento, no podamos ponerle nombre a lo que le pasa y no podamos recurrir a tratamientos como el apoyo farmacológico, pero el niño mejorará y su evolución nos dará información para un diagnóstico diferencial en menos tiempo que si no se iniciara el tratamiento.

– ¿A partir de qué edad se puede hacer un diagnostico de TDAH en un niño?

– No hay una edad concreta. En realidad es cuando los especialistas consideran que hay información suficiente para afirmar que cumple los criterios diagnósticos. Por lo general hasta los 6 años suele ser difícil pero no imposible.

– ¿Cuáles son los principales signos a los que deben prestar atención los educadores y los padres para detectarlo?

– Si formamos a los profesores, estos tienen las condiciones ideales porque puede ver el comportamiento del niño en relación con el de muchos niños de su edad mientras realizan las mismas tareas. Eso les permite ver si las dificultades para regular la atención (momentos superdespistado y momentos hiperconcentrado en algo pero sin capacidad para atender a otros estímulos), la impulsividad/ reactividad y las dificultades para estar quieto son las lógicas y esperables para su edad o son atípicas. Los profesores deben ser prudentes, comunicar a los padres, primero, lo que les gusta su hijo, las dificultades que han observado en relación a los niños de su edad, las medidas que han tomado para ayudarle, las mejoras conseguidas y la necesidad de ayuda profesiona para seguir guiándole lo mejor posible.

– El TDAH está relacionado con un trastorno en las funciones ejecutivas, un alto porcentaje tienen problemas de aprendizaje. No le parece que esto es mucho más importante que una falta de atención o hiperacividad? ¿No cree que es este asunto el que les provoca los fracasos escolares? De hecho surgen voces que sostienen que se debería rebautizar como Trastorno de las Funciones ejecutivas?

– Hay muchos factores que influyen en el fracaso escolar de los niños con TDAH. Lo que es necesario entender es que los niños con TDAH, igual que los niños con Dislexia, necesitan algo más que adaptaciones ambientales en el colegio. A nadie le extraña que un niño con Dislexia deba recibir tratamiento psicoeducativo para su problema de lectoescritura. Los niños con TDAH deben recibir también entrenamiento específico para sus dificultades. Más aún si existe un diagnóstico de Trastorno de aprendizaje comórbido. En este sentido, todo niño evaluado por sospecha de TDAH debe ser evaluado para descartar un Trastorno específico del aprendizaje y todo niño evaluado por sospecha de Trastorno especifico del aprendizaje debe ser evaluado para descartar un trastorno de la atención.

– Cuáles son los problemas de aprendizaje más comunes en un TDAH?

– Los derivados de un funcionamiento ejecutivo más inmaduro (a veces hasta 2 años por debajo de la edad cronológica): aumento de la fatiga en tareas que exigen atención sostenida (las explicaciones en clase, por ejemplo) con la consiguiente pérdida de información, trabajo muy lento e inconstante (dificultades para terminar tareas y exámenes), inmadurez en la automatización de los procesos implicados en la lectura (con dificultades para derivar recursos para procesos complejos como la comprensión lectora o la aplicación de las reglas ortográficas al tiempo que se hace un dictado), procesamiento impulsivo de la información escrita con pobres estrategias de actuación (errores en la interpretación de las preguntas de examen que han estudiado o al leer enunciados matemáticos), etc. Y aspectos emocionales que influyen indirectamente pero muy decisivamente en el aprendizaje: mayor inmadurez en la autoevaluación (percepción de que el examen me ha salido mejor de lo que en realidad salió), mayor sentimiento de incapacidad por analizar impulsivamente los resultados no esperados (más proclives al “no valgo para las matemáticas” en lugar de “he metido la pata por errores tontos que puedo solventar”), mayor intolerancia al esfuerzo y a la frustración debido a las experiencias negativas constantes, etcétera.

– Una vez tratado el TDAH, ¿se pueden obtener buenos resultados en clase?

– Evidentemente

– ¿Que tipo de apoyo necesita la familia?

– El que le proporcione un especialistas del área médica y otro del área educativa y el apoyo de las asociaciones de padres y madres.

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