Confianza ciega

Necesito desahogarme. Si abrí esta ventana cibernética para no sentirme sola y para compartir logros y miedos, hoy me veo obligada a revelar una experiencia personal muy desagradable. Por tercera vez consecutiva vez salgo de la consulta de la pediatra llorando. Maldigo la hora en la que se me ocurrió hacer las cosas bien. ¿Quién me mandaría a mí cambiar de pediatra de la Seguridad Social porque había cambiado mi domicilio? En el nuevo centro me he topado con un ser humano adusto, bastante desagradable y falto de empatía.

Todo por la dichosa medicación del TDAH. Sí, ya sé que es uno de los puntos conflictivos, sé que existen voces que defienden que no es necesario, que aseguran que es el resultado de la presión de los laboratorios farmacéuticos. Todo, lo he leído todo. Aquí, en la soledad de la pantalla, dónde parece que no me escucha nadie, en mi rincón confieso los miedos que tengo, las dudas, las noches de insomnio dándole vueltas a una decisión complicada. Al final, tras años de peregrinaje, búsqueda de segundas opiniones, etcétera, decidí seguir las pautas de su médico de la Clínica Universitaria de Navarra (CUN). Dejé de darle vueltas, de leer prospectos y confié en sus consejos: ‘Esto no es la panacea, un niño con TDAH necesita tres caminos, además de la medicación, es necesario un tratamiento psicopedagógico y la inestimable ayuda de sus padres’.

Lo sé, habrá quien se lleve las manos a la cabeza, quien piense que estoy drogando a mi hijo, pero desde el momento en el que empezó el tratamiento, mi príncipe cambió. No lo digo yo, lo dice su psicóloga, lo corrobora su pedagoga y parece que por fin se ha integrado con sus iguales. Esta es la realidad y he decidido no darle muchas vueltas. Sueño con el día en el que tenga las estrategias suficientes para poder dejar la medicación. Ese día daré palmas con las orejas. Mientras, cuando los fantasmas me atacan intento alejarlos como puedo. Tomé una decisión y punto.

Todo lo que estoy haciendo por él lo hago de manera privada, porque para estos niños no hay ayudas y las que existen tienen tal lista de espera que no nos podemos permitir dejar que el tiempo corra. Es una carrera contra el reloj. A medida que sube de curso las presiones del colegio aumentan y si no mejora sus problemas con la lectoescritura el tapón cada vez se hace más grande. Es lo más parecido a la espiral del silencio de Noelle-Neumann.

Dado el nivel de gastos que tengo YO SOLA y para que la pediatra de la Seguridad Social tuviera los informes decidí pedir una primera cita. Le llevé todos los papeles y después de echarles un vistazo con desdén me dijo: ‘Como comprenderás, a mí estos informes no me sirve para nada, necesito un papel oficial. ¿Quién te dice a ti que el niño no tenga cierto grado de autismo? Además, estas pastillas son las más caras, no te las voy a recetar en la vida, con el Concerta, que son 5 euros, va que ‘chuta’? Te lo voy a derivar al especialista. Hasta entonces no voy a hacer nada’. Esto es literal. Salí de la consulta acojonada (perdón por la expresión, pero la sola idea de que mi hijo pudiera tener cierto grado de autismo me quitó el sueño otras tantas noches). Esto fue el pasado mes de enero.

mividaconuntdah3El 19 de febrero fuimos al especialista de la Seguridad Social, otra vez las mismas pruebas, otra vez a contar la historia cansina de siempre. Confieso que iba aterrada pensado en el espectro de autismo, pero el doctor en su informe corroboró absolutamente todo lo dispuesto en la CUN y añadió ‘Seguir las pautas dadas por su psiquiatra de la CUN, apoyos psicopedagógicos adecuados. Te pongo esto para que su pediatra te haga las recetas y no tengas que volver si hay cambios’. Al día siguiente era mi cumpleaños, fue mi mejor regalo.

Feliz y más tranquila le llevé todos los papeles a la doctora. Cuando los vio, aquello no era mujer. ‘¿Para qué ha puesto lo de la clínica? Es como si le hubieran dado el alta al niño, para las recetas yo necesito un informe oficial cada seis meses, de momento estas cubierta hasta final de curso. El especialista te ha hecho recetas, ¿no?’ Debe ser que si no trabajas en la Seguridad Social no eres médico y lo que diagnosticas no tiene valor. En fin, con todo el rejo navarro que tengo, no fui capaz de sacarlo en la consulta, de allí me fui llorando y pensado que por lo menos en dos meses no tenía que verle la cara.

Las pastillas se agotaron y la semana pasada tuve que ir a pedir la receta, juro que si no costaran 120 euros a esta señora ni la miraba a la cara. Una hora y media estuve esperando en la consulta (los retrasos normales, imagino), cuando entré y le conté que necesitaba la receta, me miró con cara de asco y me dijo: ‘las he roto, usted me llamó la semana pasada, las hice y las dejé en recepción, pero han caducado y las he roto’.

¿En qué universo paralelo he llamado yo a esta señora? Le dije que yo no le había llamado y me miró como si estuviera mintiendo. ¿No será que en el ordenador tenía una alerta de cuando las iba a necesitar? Por más que le juré que yo no había llamado, me tiró con asco las recetas y se despidió. Pues nada, que de nuevo salí llorando.

Supongo que mis miedos y el trato ‘tan especial’ fueron los responsables del disgusto. No podía parar de llorar. ¡Qué impotencia! Ahora, con el paso de los días, sólo siento rabia y ganas de poder denunciar. No sé que hacer, me siento perdida. ¡Con el carácter que tengo!

No se puede jugar con la inseguridad de los padres, el pánico a equivocarte siempre pulula por nuestros pensamientos y cuando decidimos confiar lo hacemos ciegamente. No somos médicos, ni especialistas, sólo somos personas que daríamos la vida por nuestros hijos y que aprendemos día a día de nuestros errores.

11 Thoughts.

  1. mila…..se un poco lo que se siente cuando te encuentras con gente incompetente que no se dan cuenta que con lo que están tratando son niños….recuerdo que la farmacéutica del Carlos haya se negó a darme las hormonas de crecimiento porque aunque estuviera firmado por la especialista no estaba autorizado por el director y es que se había ido de puente……me fui llorando…pero volví….a los cinco minutos….le dije que me firmara que no me daba las inyecciones y que iba a dejar a mi hija sin tratamiento mas de una semana después de cinco años seguidos con inyecciones todos los días….se acojino tanto que me dio un vial para esperar a la firma de su señorito director…..ten paciencia….tu hijo es el que espera….tu solo eres el medio…no te queda otra Mila. Animo.

  2. Como te entiendo!!!! Yo tuve que luchar mucho tiempo con los profesores del colegio para que al final mi hija fuera diagnosticada de TDAH. El orientador me dijo que yo siempre había dicho lo mismo, pero tuvo algún “educador” que decía que eso no existía que era un cuento chino y que todo era la actitud de la niña. A mi también me costó darle medicación, pero cuando empezamos zas!!!, la niña cambio muchísimo. En el colegio lo notaron, pero claro, tenía problemas de lecto-escritura que todavía arrastra en la ESO y que los “educadores” no han sabido remediar, con la cantidad de recursos que hay!!!! Pero claro, con sus problemas quien iba a cambiarla de colegio si ya tenía las pocas amigas que había hecho!!!
    Por eso creo que debes de seguir adelante, luchando todos los días y sacando los arrestos porque no todos los pediatras son iguales, igualmente que los colegios o los “educadores”
    Ánimo que como se dice todo tiene remedio, menos la muertes, y ya sabes, cuando te levantes todos los días saca una sonrisa a pasear por tu cara que tu príncipe te lo agradecerá.

    • Gracias, pero no puedo sacar la sonrisa todos los días, hay veces que la impaciencia se apodera de mi y pierdo los papeles, en esos momentos lo único que consigo es que mi príncipe se aleje de mi. Así que a respirar, contar hasta 10 y a seguir.

  3. Ay Mila… Te he leído algo suelto, pero creo que no he comentado nunca. Te voy a resumir mucho mi historia, a ver si por lo menos te ayuda a ser un poco optimista.
    Nosotros empezamos con la niña en la psicóloga a los 3 años, sin saber muy bien porqué, solo que tenía “demasiado” carácter (no violento). En ese momento nada, solo posible hiperactividad, revisión a los 6 años. Y a mí aquello me sonó a cuento chino, porque mi niña no era exageradamente movida. Ya sabes, hasta que te enteras bien de lo que es…
    A los 5, “estudio” de 20 minutos en el cole por posible déficit de atención: nada, no te preocupes que no le pasa nada. Entre otros detalles la niña era incapaz de repetir ella sola en mi casa ni una sola de las canciones que aprendían en el cole (luego se ha visto que uno de sus puntos fuertes es la memoria, mira por donde).
    Cambio de cole a los 6, la cosa sigue regular. “Es que es una niña muy infantil”; ¡Pues mejor!, pensaba yo. A la psicóloga otra vez, y ahora me da un diagnóstico rarísimo. Se lo comento a la pediatra, que gracias a Dios tiene una hija con tdah y por eso me entendió, y me manda a salud mental infantil.
    Allí tuvimos mucha suerte. Nos explicaron, nos ayudaron, le hicieron muchos estudios. El problema añadido de mi hija es que lo suyo es un déficit de atención, impulsiva cuando era más peque, pero sin hiperactividad. Así que en el cole era la alumna perfecta: no hablaba, no daba un ruido… Y no se enteraba de nada. Traslado de información del hospital al colegio. Se niegan a creerlo, que es que yo soy muy exagerada. Con 7 años empezamos con la medicación, encima pasándolo fatal porque para la hora de hacer deberes en casa no le llegaba, yo perdía mi 0,0001 de paciencia, todos nerviosos, la niña perdió el poco apetito que ya tenía de antes… Pasa de curso, cambia de profesora, y no se le informa a la nueva (esto siguió pasando hasta que empezó secundaria; en 2º ya lo dejé).
    El verano que cumplió 10 años, decidimos descansar de la medicación. Y de pronto la niña me dice, literalmente, “Mamá, qué bonito es todo, me encanta la vida, SOY FELIZ”. Nunca jamás volvimos a darle medicación.
    Nos ha costado años, sobre todo a ella. Pero, ¡Tachán! Con 15 años,y también el curso pasado, te puedo decir que si no saca mejores notas es porque no le da la gana. Sigue siendo desordenada para muchas cosas. Pero si a mí me hubieran enseñado una libreta suya de ahora hace unos años, no hubiera creído que podría llegar a hacerlo tan bien. Dejé de dudar de ella, empecé la oportunidad de equivocarse y LLEVAR RAZÓN ella sola, sin inmiscuirme. Y de verdad, no puedo decir que todo sea perfecto, pero si un 95% normal.
    Te digo además que, siempre he oído que a los niños que son casos muy “exagerados” se les notan antes los efectos de la medicación, los cambios… La mía como era algo aparentemente light, costó mucho trabajo. Me arrepiento muchísimo de las tardes de poca paciencia, de exigirle en vez de darme cuenta de que no podía, etc. Pero es que hasta que alguien no te lo explica, no sabes lo que está pasando.
    Su hermano es algo parecido, solo que es mucho más inteligente, y lo pilla todo en un segundo; el resto de las horas despistado. Y en las notas de los dos, siempre: rinde por debajo de sus posibilidades. Como odio esa frase por Dios.
    Menudo rollo que te he soltado, al final ni resumen ni nada. Solo quería que vieras que con la edad pueden cambiar las cosas, por muy imposible que parezca. Y que cualquier cosa que quieras, aqui estoy.
    Un beso.

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