‘Todo lo relacionado con el TDAH me duele’

Paula, una adolescente que puede con todo

Lo sé, estoy perdida. A medida que profundizo en el universo del TDAH no sé si me lío o me deslío. Una larga ausencia, lo sé. No es nada positivo para mantener vivo un blog, lo sé. Confieso que antes de mantener viva esta comunidad que he creado a través de la pantalla de mi ordenador, es absolutamente necesario que organice mi vida, la real, la única que tengo. Estoy absolutamente enfrascada en la vuelta al mercado laboral, de ahí mi ausencia. Me niego, me retuerzo y me rebelo a dejar de luchar. Me niego a pensar que con mi edad no hay un sitio para mí. En ello estoy, sé que lo conseguiré.

Además, mi vida con mi TDAH parece, de momento, un mar en calma. Es como si nos hubiéramos acoplado. Quedan cosas por pulir (en otro post), quedan metas por alcanzar y, sobre todo, queda mucha gente a la que ayudar (en otro también).

De momento, después de mis entrevistas con dos de los grandes, Isabel Orjales y César Soutullo, os dejo una tercera parte de la historia del TDAH¿Cómo se siente una adolescente?

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Paula es una adolescente que llegó a mi vida por casualidad. A través del blog. Su comentario cibernético me llegó al corazón y le escribí un mail privado. Hemos hablado mucho. Como hablan hoy los jóvenes (y no tan jóvenes), por el ‘santo’ whatsapp. Paula es hoy una adolescente alegre, que ayer fue una niña triste. Recuerda la Primaria con horror, le cuesta hablar de ello. El paso del tiempo y su capacidad de resiliencia la han convertido en una maravillosa joven que sueña con terminar el Bachiller de Arte y llegar a profesora de plástica o a especialista en moda. Me atrevo a ser egoísta y preferiría que llegara a ser maestra. ¡Qué gran palabra! Solo quien conoce el sufrimiento puede pelear con él.

Os dejo su blog en este enlace y su corazón en esta entrevista, tal y como ella lo ha enviado.

– ¿Qué medicación estás tomando? ¿Te la han cambiado muchas veces?

– Ahora mismo, dos de concerta por las mañanas, 18 mg  y 54 mg , y rubifén de 20 mg, por las tardes. La primera que tomé fue medikinet y luego sólo una de concerta 54 mg. Con la última, he notado mucho el cambio con respecto a las otras.

– ¿Desde cuándo sabes que tienes TDAH?

– Me diagnosticaron a los 9 años, en 4º de primaria.

– ¿Cuándo fuiste consciente de ello?

– Yo creo que antes del diagnóstico. No creo que sea necesario saber de TDAH para ser consciente cuando algo te cuesta.

– ¿Cómo te sentías en clase?

– En clase, nunca estuve bien. Siempre he sido la típica despistada, que no hacía cosas ‘por qué no le daba la gana’, me decían que era ‘muy vaga’ y eran incontables las veces que iba al baño para ‘pasear y perder clase’. Siempre supe que era diferente, para mi gusto no es necesario tener un diagnóstico de nada para saber que eres diferente. Uno lo nota, por su parte y por la de los demás.

– ¿Has tenido alguna tipo de apoyo por parte del colegio?

– En primaria, no. No quiero culpar mucho a los profesores, prefiero pensar que la falta de información y la situación no favorecían. Ahora, en la ESO, si he tenido muchísimo más apoyo.

– ¿Tienes además de la medicación otro tipo de ayudas?

– Sí, un psicólogo y una profesora en casa.

– ¿Cómo recuerdas la primaria?

– Bastante mal la verdad, prefiero no pensarlo. Creo que todo pasa por algo. Ahora soy como soy seguramente gracias a esas experiencias.

– ¿Alguna anécdota con tus compañeros ?

– No demasiadas. Alguna excursión bonita, quizás, pero nada más.

– ¿Quería decir si has sufrido acosos escolar? Si es así explícame como lo viviste.

– Ese ha sido mi mayor problema, creo yo. Me insultaban por muchas cosas. Por ser grande, por no enterarme… No sé por qué, pero estuve mucho tiempo sin decir nada y eso sólo lo empeoraba. Las profesoras no lo veían, eso quiero pensar. En asuntos como el acoso escolar o cortas por lo sano o se va haciendo una bola. En la ESO, por fin hablé. Todo empezó a mejorar. Tardó, costó y fue un proceso muy duro, pero valió la pena. He aprendido a contestar, a decir que no y, sobretodo, he aprendido que pedir ayuda, no es ‘chivarse’.

– ¿Tenías amigas?

– No, me duele escribirlo y decirlo, pero no. Creo que no he ido más de dos veces a algún cumpleaños. A día de hoy, no tengo ningún trauma. Si no quisieron, peor para ellos.

– ¿Los profesores te entendían?

– En primaria, jamás. No sé si era por falta de información o por falta de ganas, pero no. En el instituto, sí. Tengo unos profesores excepcionales en su inmensa mayoría.

– ¿Qué crees que te aporta tener TDAH?

– Vivo muy intensamente todo, lo bueno y lo malo. Lo que me gusta, me encanta.

– Ahora que estás en la ESO, ¿has tenido problemas para incorporarte?

– Alguno sí, pero muchos menos.

– ¿Cómo es un día a día para ti?

– Voy al colegio, llego sobre las 3 (menos los lunes que llego a las 5), descanso un rato haciendo cosas que me gustan, y me pongo a estudiar. Tres días entre semana tengo pasantía y alguna semana psicólogo.

– ¿Tienes adaptación en el colegio?

– Sí, creo que se llama ‘no significativa’. Me dan más tiempo y me estructuran los exámenes.

– ¿Qué quieres estudiar?

– El curso que viene, empiezo Bachillerato de Artes. Quiero ser diseñadora de moda y profesora de plástica de instituto.

– ¿Por qué me dices que todo lo relacionado con el TDAH te duele?

– Cada día menos, eso es así, pero me duele. Cuando eres diferente, no lo sueles llevar bien. Soy una chica muy grande y alta, y el TDAH es otra de las cosas que me hacen diferente. Se  trata de aceptarse a uno mismo. Si soy alta, pues soy alta; si soy grande, pues soy grande, y si tengo TDAH; pues tengo TDAH. Habrá que trabajar y mejorarlo dentro de lo que cabe. Me esfuerzo mucho en saber cómo soy, en conocerme.

Los padres de un TDAH deben ser educadores ‘cuasi profesionales’

Isabel Orjales desmonta mitos sobre el TDAH

Hoy quiero compartir la entrevista que le hice a Isabel Orjales, doctora en pedagogía y Master en Educación Especial, para mi reportaje en El Mundo. Autora de varios libros, programas y artículos sobre TDAH, la doctora Orjales ha centrado su actividad profesional en estos niños y adolescentes así como en la orientación de sus familias y profesionales del ámbito de la educación y la salud. La entrevista fue muy extensa, la tiranía del papel es lo que tiene, no encontré hueco para incluir todas sus respuestas. Así que hoy la comparto íntegra. Pido perdón de antemano, pero creo que todos los padres que estén interesados en saber más sobre el TDAH deberían leerla.

– En los últimos años se habla del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en los niños con mucha más frecuencia que antes, ¿Realmente ha aumentado?

– Es evidente que ahora se habla más de TDAH que antes y lógicamente el diagnóstico aumenta porque antes no se diagnosticaba. Hace 20 años presenté mi tesis doctoral sobre el tratamiento en niños hiperquinéticos y tuve que diagnosticar yo a la muestra que utilicé para valorar los tratamientos. No se hablaba de TDAH. Hemos avanzado mucho. Ahora se habla de “niños hiperactivos” e incluso de TDAH pero todavía estamos muy lejos de que se entiende y comprenda realmente el trastorno. Existen muchos mitos sobre el TDAH y mucha confusión incluso entre profesionales. Se entiende que haya una sensación general de que sobrediagnóstico y que preocupe, pero no es así.

– ¿No cree que también está sobrediagnosticado?

– En la mayoría de los estudios el TDAH tiene una incidencia entre el 4 y 6% de los niños en edad escolar. La cifra no varía mucho en diferentes partes del mundo. Eso supone una afectación importante (aproximadamente 1 niño por aula de 25 alumnos). Sólo hace falta calcular respecto al número de alumnos y aulas de un colegio para ver que no parece tan claro el sobrediagnóstico. Lo que sí creo es que puede haber casos de malos diagnósticos, basados en poca información, pobre y/o incompleta. Y más casos de niños con TDAH con trastornos de aprendizaje comórbidos que no se han diagnósticado. Aproximadamente el 30% de los niños con TDAH tiene, además, un trastorno del aprendizaje (antes llamado discalculia, dislexia, disortografía…)

– Si es así, le hace un flaco favor al verdadero TDAH.

– El diagnóstico de TDAH requiere cumplir unos criterios clínicos: intensidad desajustada respecto a la edad, cronicidad en los síntomas, descartar que se explique su aparición únicamente por estresores ambientales u otros trastornos, interferencia/desadaptación en algún área de su vida). Además debe haber un buen diagnóstico diferencial. Eso exige tiempo con la familia y el paciente y un equipo en el que, por lo menos, exista una valoración médica y psicoeducativa. Estamos diagnosticando niños en base a la intensidad de los síntomas y los problemas escolares y de conducta (sin valorar más criterios) y en base a un cuestionario cumplimentado por un profesor (si más información por lo general), otro de los padres y, si llega, 30 minutos de entrevista clínica con los padres.

En el caso de que la evaluación sea psicológica, los informes el error más común es basar el diagnóstico en cuestionarios (sin interpretación clínica) y en los resultados de test de atención o de funciones ejecutivas. Estas pruebas ofrecen mucha información útil pero no constituyen criterio diagnóstico (un niño con TDAH suele hacer mal un test de atención continua, pero también un niño con una discapacidad intelectual, un niño deprimido, ansioso o que no quiere colaborar). A los padres les preocupa más la valoración médica cuando no se dedica la atención suficiente al proceso, a conocer al paciente o a explicar a los padres. Algunos tienen la sensación de que el niño sale medicado o no dependiendo de si ellos cargan las tintas negativamente al informar al médico sobre los síntomas de su hijo. Muchas veces es la impresión de los padres, pero es labor del especialista ganar la confianza de las familias y explicar lo que sea necesario sobre el proceso de diagnóstico y el tratamiento.

– Surgen voces gritando a los cuatro vientos que el TDAH no existe. ¿Como padres y madres qué debemos pensar de esas teorías que aseguran que el TDAH no se puede demostrar físicamente? Le aseguro que resulta muy complicado.

– Es un ejemplo de la necesidad que hay de formar sobre el TDAH. El TDAH es un trastorno predominantemente poligenético porque en los estudios que comparan familias con y sin TDAH se identifican diferencias significativas. Eso nos sirve para saber que en una familia con padres con un perfil de TDAH, aumenta exponencialmente el riesgo de que sus hijos lo padezcan y eso es tremendamente útil para el diseño de los programas de intervención y una información complementaria también para el diagnóstico. Eso no quiere decir que exista, hoy por hoy, un test que identifique un marcador biológico (un test genético, los resultados de una prueba neurológica, etcétera) que sirvan para discriminar claramente quien tiene o no tiene TDAH. Pero tampoco existe en la depresión ni en la dislexia y sabemos que existe y sabemos que deben tratarse y que se obtienen mejoras. La valoración es clínica, es decir, una buena exploración médica y psicoeducativa que permita determinar que se cumplen unos criterios que marca la Asociación Americana de Psiquiatría o la Organización Mundial de la Salud en base a investigaciones científicas actualizadas sobre el trastorno.

El problema con el TDAH es que la sintomatología que presentan la inmadurez en el funcionamiento ejecutivo, la hiperactividad y la impulsividad se traducen muchas veces en comportamientos más frecuentes en niños sanos con falta de límites educativos. Y eso, hace pensar a la gente incluso a los profesionales que desconocen cómo debe ser el proceso de diagnóstico, que se tema por falsos positivos (niños diagnosticados con TDAH que no lo son).

– ¿Quien debe diagnosticar el TDAH?

– El TDAH exige una valoración médica y una valoración psicoeducativa y psicosocial realizada con la dedicación y profundidad necesaria por profesionales formados en TDAH.

– ¿La medicación es obligatoria?

– Es curioso porque a los que no somos médicos nos preguntan por la medicación y a los médicos se les pregunta por aspectos educativos como si les parece necesario o conveniente que un niño repita. Como en todo es el médico el que debe determinar si este niño con TDAH en concreto puede beneficiarse o no de la medicación, pero debe hacerlo en base a información directa, completa y sistemática de cada caso. Lamentablemente el tiempo que tienen de dedicación a los pacientes y sus familias es muy poco, de ahí lo importante de formar a los padres, maestros, psicólogos, terapeutas y hasta a la familia de qué información es necesario facilitar al médico. De ello dependerá que la toma de decisiones sea la adecuada. En esto, como en la decisión de que un niño repita o no, no hay normas generales. Hay soluciones concretas para casos concretos.

– Existe mucha reticencia, ¿qué le digo a un familiar que me acusa de está envenenando o drogando a mi hijo? No soy de ciencias y no tengo más argumento que la confianza ciega en su doctor.

– Creo que hay que evitar generalidades y no intentar entrar en una discusión familiar. Insistir en que las medidas que se han tomado con el niño son las que, bajo prescripción del especialista que ha estudiado y conoce bien a tu hijo, son las más adecuadas en ese momento concreto de su vida, que se ha observado el efecto positivo, se han estudiado las posibles contraindicaciones y que se ha sopesado todo con conocimiento y con profesionalidad. El único problema es cuando hay diferencias de criterio entre el padre yo la madre o el familiar del que hablas tiene una importante influencia sobre el niño y puede boicotear el tratamiento. Entonces, hay que conseguir implicar a ese familiar participando en las visitas al médico y en las charlas de las asociaciones.

– Muchos TDAH son impulsivos, no piensan en las consecuencias y tienen reacciones terribles en los momentos más insospechados. Como padres, ¿cómo debemos reaccionar frente a quienes en esas ocasiones opinan que una torta a tiempo lo arregla todo, que está maleducado o que la culpa es nuestra por tenerlo consentido?

– Más que formar a los padres en qué decir a los que les juzgan (siempre habrá críticas), me preocupa que se forme a los padres de niños con TDAH sobre la necesidad de que el niño reciba tratamiento psicoeducativo y que ellos reciban formación específica. Deben saber que, independientemente de las variaciones propias del temperamento de cada niño, tienen un hijo más difícil de educar y que no valdrá que sean padres “tipo medio”. Deben ser “cuasi profesionales” en educación y psicología de la conducta y para ello deben recibir asesoramiento, formación. Un niño con TDAH es, muchas veces, una mezcla explosiva de simpatía, energía, inmadurez en el autocontrol, entusiasmo, disfrute, falta de regulación emocional, inteligencia e intuición. Un niño que puede hacer una observación propia de un niño dos años mayor a la vez que puede reaccionar con la pataleta de un niño dos años más pequeño simplemente porque mamá olvidó llevarle el bocadillo al recogerle del colegio. La mayoría de los padres de niños con TDAH necesitan formación y entrenamiento para asegurarse de que proporcionan a sus hijos el mejor entorno en el que crecer. Es cierto que la mayoría de los padres tienen dificultades para educar a sus hijos, que no saben ponerles límites pero esa suele ser la consecuencia del TDAH no la causa que originó la sintomatología. Es importante trasmitir: que haya constancia de que los padres no estén educando bien a su hijo, no es un criterio científico que excluya sistemáticamente el diagnóstico de TDAH. Es algo para tener en cuenta en la evaluación diagnóstica, nada más.

– En mi caso personal, mi círculo sostiene que la culpa es mía. Que es el resultado de una separación. ¿Tiene algo que ver?

– Si el diagnóstico está bien realizado, el diagnóstico de TDAH implica, en sí mismo, que el especialista (mejor el equipo de especialistas) debe llegar a la conclusión de que la sintomatología que presenta el niño no se debe exclusivamente a los estresores vitales vividos. Es decir, debe concluir que los síntomas estaban antes del episodio (de la separación, del nacimiento del hermanito, del cambio de país, etc.) aunque el impacto no se identificaran como un problema (como es el caso cuando los niños cursan Educación Infantil), que ahora le producen desadaptación significativa y que ese estresor contribuye a empeorar el cuadro pero está claro que no han sido únicamente la causa de su aparición. Si la evaluación concluyera que los síntomas se inician y sólo se justifican por ese impacto emocional, el diagnóstico no habría sido de TDAH, quizá sería de ansiedad o depresión post divorcio. Lo que si puede suceder es que el divorcio impacte al niño emocionalmente (y eso se sume al problema) y que, al aumentar los requerimientos de autonomía y organización (por ejemplo, al tener que vivir en dos casas y en un entorno tan cambiante), los síntomas comiencen a hacerse mucho más evidentes.

En ocasiones, en el momento de la evaluación, los factores que influyen son múltiples y el niño es lo suficientemente pequeño o se desconoce información anterior como para poder cerrar el diagnóstico de TDAH. Por eso es importante entender que el tratamiento psicoeducativo muchas veces debe empezar antes de que el diagnóstico sea definitivo. ¿Cuándo? En el momento en que los síntomas que presenta el niño comienzan a ser un problema y no remiten con las medidas familiares y escolares habituales. Entonces tenemos un problema que solucionar y, si hacemos una exploración que nos permita tener un perfil comportamental, cognitivo, emocional social y de aprendizajes del niño, tenderemos un diagnóstico de posición (una línea base) sobre la que diseñar un programa de intervención. Quizá por el momento, no podamos ponerle nombre a lo que le pasa y no podamos recurrir a tratamientos como el apoyo farmacológico, pero el niño mejorará y su evolución nos dará información para un diagnóstico diferencial en menos tiempo que si no se iniciara el tratamiento.

– ¿A partir de qué edad se puede hacer un diagnostico de TDAH en un niño?

– No hay una edad concreta. En realidad es cuando los especialistas consideran que hay información suficiente para afirmar que cumple los criterios diagnósticos. Por lo general hasta los 6 años suele ser difícil pero no imposible.

– ¿Cuáles son los principales signos a los que deben prestar atención los educadores y los padres para detectarlo?

– Si formamos a los profesores, estos tienen las condiciones ideales porque puede ver el comportamiento del niño en relación con el de muchos niños de su edad mientras realizan las mismas tareas. Eso les permite ver si las dificultades para regular la atención (momentos superdespistado y momentos hiperconcentrado en algo pero sin capacidad para atender a otros estímulos), la impulsividad/ reactividad y las dificultades para estar quieto son las lógicas y esperables para su edad o son atípicas. Los profesores deben ser prudentes, comunicar a los padres, primero, lo que les gusta su hijo, las dificultades que han observado en relación a los niños de su edad, las medidas que han tomado para ayudarle, las mejoras conseguidas y la necesidad de ayuda profesiona para seguir guiándole lo mejor posible.

– El TDAH está relacionado con un trastorno en las funciones ejecutivas, un alto porcentaje tienen problemas de aprendizaje. No le parece que esto es mucho más importante que una falta de atención o hiperacividad? ¿No cree que es este asunto el que les provoca los fracasos escolares? De hecho surgen voces que sostienen que se debería rebautizar como Trastorno de las Funciones ejecutivas?

– Hay muchos factores que influyen en el fracaso escolar de los niños con TDAH. Lo que es necesario entender es que los niños con TDAH, igual que los niños con Dislexia, necesitan algo más que adaptaciones ambientales en el colegio. A nadie le extraña que un niño con Dislexia deba recibir tratamiento psicoeducativo para su problema de lectoescritura. Los niños con TDAH deben recibir también entrenamiento específico para sus dificultades. Más aún si existe un diagnóstico de Trastorno de aprendizaje comórbido. En este sentido, todo niño evaluado por sospecha de TDAH debe ser evaluado para descartar un Trastorno específico del aprendizaje y todo niño evaluado por sospecha de Trastorno especifico del aprendizaje debe ser evaluado para descartar un trastorno de la atención.

– Cuáles son los problemas de aprendizaje más comunes en un TDAH?

– Los derivados de un funcionamiento ejecutivo más inmaduro (a veces hasta 2 años por debajo de la edad cronológica): aumento de la fatiga en tareas que exigen atención sostenida (las explicaciones en clase, por ejemplo) con la consiguiente pérdida de información, trabajo muy lento e inconstante (dificultades para terminar tareas y exámenes), inmadurez en la automatización de los procesos implicados en la lectura (con dificultades para derivar recursos para procesos complejos como la comprensión lectora o la aplicación de las reglas ortográficas al tiempo que se hace un dictado), procesamiento impulsivo de la información escrita con pobres estrategias de actuación (errores en la interpretación de las preguntas de examen que han estudiado o al leer enunciados matemáticos), etc. Y aspectos emocionales que influyen indirectamente pero muy decisivamente en el aprendizaje: mayor inmadurez en la autoevaluación (percepción de que el examen me ha salido mejor de lo que en realidad salió), mayor sentimiento de incapacidad por analizar impulsivamente los resultados no esperados (más proclives al “no valgo para las matemáticas” en lugar de “he metido la pata por errores tontos que puedo solventar”), mayor intolerancia al esfuerzo y a la frustración debido a las experiencias negativas constantes, etcétera.

– Una vez tratado el TDAH, ¿se pueden obtener buenos resultados en clase?

– Evidentemente

– ¿Que tipo de apoyo necesita la familia?

– El que le proporcione un especialistas del área médica y otro del área educativa y el apoyo de las asociaciones de padres y madres.

 

El cambio educativo debe arrancar en las trincheras

“Mientras no cambie lo que sucede en la aulas, aquí no cambiará nada”.  Así de tajante se mostró José Antonio Marina en la conferencia que ofreció el pasado martes 9 de febrero en la sede de la Fundación Ciudadanía y Valores (FUNCIVA), coorganizada por la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR). El filósofo, escritor y pedagogo responsable del ‘Libro Blanco de la Función Docente’ no pudo ser más claro frente a una veintena de especialistas en educación: “Sabemos y tenemos las armas para cambiar la Educación en este país, pero no soy optimista. Creo que no vamos a llevar a la práctica la reforma necesaria. La culpa será de los políticos, nuestra y de la sociedad. Hasta que la Educación no se convierta en la primera preocupación de los españoles en las encuestas del CIS, no habrá nada que hacer. Mejorar la Educación no intranquiliza, no creemos que influya en nuestro estilo de vida. La educación sólo preocupa a los padres”.

Allí estaba yo, sintiéndome una infiltrada, rodeada de grandes expertos en Educación, escuchando a una de las personas que más admiro en este campo en España. Allí estaba, con todos los sentidos a flor de piel, atenta a la palabras del maestro de maestros y absorbiéndolo todo. Fue todo un privilegio asistir y por eso quiero compartirlo con todos los que estáis ahí, al otro lado de la pantalla, con los que me escucháis siempre.

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José Antonio Marina y Alberto Ruiz-Galardón.

El responsable del último libro que me he leído, ‘Despertad al diplodocus’, confesó sus dudas, pero también nos desveló como se encuentra la Educación en nuestro país y lo que él implementaría para poder cambiarla. De hecho, él está seguro de que siguiendo unas cuantas pautas todo podría cambiar. “El problema de la Educación en España ha sido de gestión y espero que este rato sirva par algo”, bromeó. “Tenemos un sistema educativo mediocre, estancado, sí, pero no tan malo como se dice. Yo planteo a los políticos un objetivo 5-5-5 para aumentar el prestigio de nuestra Educación y alcanzar el alto rendimiento en cinco años. Ahora bien, hay que llegar a las aulas, porque lo que no sucede en las aulas no existe desde el punto de vista educativo”.

¡Por fin alguien que es consciente de que tanto cambio de ley y tanto cambio de normas no sirve para nada si no alcanza las aulas!

Para conseguir el cambio, Marina defendió la necesidad de que se cumplan cinco objetivos educativos, además de subir la inversión a un 5% del PIB. “Es viable, puesto que lo hemos tenido más alto”, matizó.

Con ese dato, Marina aseguró que es posible reducir el fracaso escolar al 10%, subir 35 puntos en la evaluación PISA, aumentar el número de alumnos excelentes y disminuir la distancia entre los mejores y los peores, “que es donde se da la mejora educativa”, favorecer y tratar bien a los alumnos con necesidades especiales y, por último aunque no menos importante, introducir dentro del currículo lo que es verdaderamente importante (no podemos tener a los profesores a matacaballo a ver si llegan al final del programa). “Vengo de las trincheras y es justo ahí donde nos la jugamos. Ya es hora de ver qué habilidades del siglo XXI debemos incluir en la Educación”.

El fundador de la Universidad de Padres tiene muy clara la repercusión económica que tiene una buen inversión en Educación. “Es la que mayor ROI (retorno de la inversión) tiene en un país”.

Con todos estos planes, Marina pretende generar talento en Educación, “un termino del que se habla mucho en management, pero que nadie parece que se ha preocupado por definir”. Para el pedagogo, el talento es el buen uso que se hace de la inteligencia. “Para desarrollar el talento tenemos que apostar por la educación”. Mientras le escuchaba me vino a la memoria el vídeo de las cartas del póquer.

“Si juegas bien las cartas que tienes puedes cambiar las cartas que has recibido”. En este momento no pude evitar el sentirme orgullosa de mi príncipe por todo lo que ha conseguido en estos casi tres años de batalla. Lo sé, llegarán baches, pero dejadme disfrutar del momento. Con sus cartas está consiguiendo grandes cosas.

El maestro de maestros explicó qué se podía hacer y también cómo debería arrancar el cambio. “Necesitamos movilizar a docentes, directores, inspectores, familias y municipios. El cambio debe empezar por los centros educativos y además deben ser los actuales docentes los que lo lleven a cabo. No podemos esperar que las nuevas generaciones de profesores traigan ideas nuevas. la experiencia educativa española y extranjera que tenemos nos permite afirmar que si el claustro quiere y la administración lo apoya un centro educativo puede alcanzar la excelencia en un plazo de tres años”. ¡Que nadie se alarme! Al hablar de la excelencia se refería a sacar lo mejor de cada alumno, respetando su singularidad. Por lo menos, así lo entendí yo. Se trata de buscar una escuela equitativa que no igualitaria. Dar a cada uno lo que necesita.

Todo esto, blanco sobre negro se convierte en el sueño de cualquier educador de vocación (que hay de todo en la viña).

“Estamos en un momento crítico en el que tenemos que hacer muchas cosas. No tenemos que inventarlas, conocemos los pasos necesarios y sólo tenemos que implementar lo que ya sabemos. El nuevo Gobierno, según su orientación, puede sentir la tentación de mantener la LOMCE o de hacer una nueva ley. Ambas soluciones son malas. La solución sensata es comprometerse a elaborar en seis meses un Pacto Educativo y ponerse a continuación a elaborar una ley técnicamente buena, socialmente justa, útil para nuestros alumnos y para la sociedad”.

Como he dicho fue todo un privilegio pero, a todos estos planes, yo añadiría algo que preocupa en mi casa y en miles de hogares más. Por favor, no se olviden de las necesidades especiales, del TDAH y de las altas capacidades. Así se lo manifesté personalmente a Marina. Lo tiene en mente, lo sé, porque me contestó que si se refuerzan los equipos de PT en las escuelas esto se verá mejorado irremediablemente.

Con todos mis respetos, sólo le pondría un pero. Según todos los estudios, la incidencia del TDAH es de un 5 a un 7%, no de un 2% como él apuntó refiriéndose a los que necesitan medicación. Tampoco estoy de acuerdo en que tengamos que tener cuidado porque cuando el alumno oye tres veces eso del TDAH se agarra a él como un clavo ardiendo para utilizarlo como excusa. “No, yo como tengo TDAH…” Haberlos haylos, seguro, pero no generalicemos.

Maestro, no es así, son niños que sufren y sufren mucho porque son conscientes de sus diferencias, pero tienen tantas bondades que, hoy por hoy, no cambiaría mi pequeño TDAH por nada.

Respecto al resto de “invitados”, a la persona que dijo (no sé quien fue): “así se les etiqueta” refiriéndose a un tratamiento especial en clase, sólo le digo desde el fondo de mi corazón lo que allí no fui capaz de decir por no crear polémica. Asumámoslo, son diferentes, necesitan apoyos para seguir esta locura de currículo actual. Si para usted eso es etiquetarlos, le diré, con todo el respeto del mundo, que mi príncipe, a sus 9 años, es absolutamente consciente de lo que le pasa. Mucho peor era cuando se sentía más tonto que los demás por no poder seguir el ritmo, cuando no quería leer en alto porque se daba cuenta de que lo hacía peor que los demás, cuando tiraba los lápices porque no sabía escribir. Él sabe que su cerebro funciona de manera diferente, ni mejor ni peor, de hecho, le aseguro que es muy inteligente. Él tiene muy claro que somos únicos y especiales, que podemos hacer todo lo que nos propongamos con esfuerzo, cariño y con mucha paciencia. Si eso es etiquetar, pues etiquetémonos todos, no hay un ser igual a otro.

TDAH y trastornos de conducta

Nunca imaginé que ahí, al otro lado de mi ventana cibernética, pudiera toparme con tantas y tantas familias desesperadas, tantos padres y madres que lo único que pretenden es que sus hijos sean felices en el colegio, que les entiendan o, simplemente, que tengan paciencia con ellos porque no siguen el ritmo que marca la Educación en este país. ¡La gran frase! ‘Es que no llega a los objetivos’. Me siendo desbordada.

De momento, porque siempre hay que atender al presente, en casa vivimos una temporada de paz. Los resultados de la primera evaluación le han otorgado a mi príncipe un valioso empuje y ganas de seguir luchando. Tenemos nuestros rifirrafes, pero siento sus ganas de plantar batalla.

El nuevo año ha llegado con cambios, su tutora está de baja y tiene una nueva que permanecerá con ellos hasta final de curso. Confieso que cuando me llegó la circular del colegio lloré, me agobié pensando en la pereza que me daba empezar de nuevo la batalla: conocerla, que me conozca, que conozca al niño, que sepa como funciona, etcétera. Tras el disgusto, llegó la paz y, con ella, cierto pasotismo que no sé si es muy recomendable.

Las cosas nos son como antes. Mi príncipe está más libre, nadie le controla la mochila por la tarde y aquella maravillosa frase de su tutora:’Tenemos que estar en el mismo camino, tenemos que hablar todos los días al salir de clase’, ya no es así. Me tranquiliza saber que sigue con profesores de apoyo, aunque veremos ver qué pasa en la próxima evaluación.

Mientras, yo sigo juestudiando con él.

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César Soutullo, director de la Unidad Psiquiátrica Infantil y Adolescente de la CUN.

Tras este paréntesis personal regreso al principio, a las miles de dudas y preocupaciones que me han transmitido los padres y la madres con sus comentarios en el blog o incluso a través de correos electrónicos gracias a la visibilidad que me ha otorgado mi reportaje en El Mundo. De todas, la que más me ha tocado es la de una madre preocupada por el comportamiento de su hijo con TDAH. Se trata de un adolescente que no controla sus reacciones y que ha sido capaz de sacar de quicio a toda la familia. No me contó ninguna situación en particular, pero entrelíneas pude intuir su sufrimiento.

En la entrevista para El mundo hablé del Trastorno Desafiante Negativista, uno de los problemas más habituales de los niños con TDAH, con el doctor César Soutullo, director de la Unidad Psiquiátrica Infantil y Adolescente de la Clínica Universitaria de Navarra. “Rehusan (con más frecuencia que otros chicos) a seguir instrucciones de padres y maestros, pueden tener crisis emocionales cuando les indican que hagan algo que encuentran difícil o que les resulta un reto. Los niños y niñas con TDAH tienden a volverse desafiantes en situaciones particulares”, confirma el doctor Soutullo. Estas situaciones van desde no querer hace los deberes, irse a dormir, interrumpir un juego, sentarse o cenar. “Para ellos son difíciles de tolerar debido a que les cuesta prestar atención, tolerar una situación aburrida, controlar sus impulsos, la transición de una actividad divertida a otra menos divertida y además no pueden controlar su nivel de actividad”.

Hasta aquí, todo parece difícil, pero las cosas se pueden complicar más, ya que muchos niños con TDAH presentan trastornos de comportamiento que los médicos dividen en tres tipos:

Trastorno negativista desafiante (ODD, por sus siglas en inglés) el niño tiene un patrón de conducta no-cooperativa, desafiante, hostil e irritable con cualquier figura de autoridad. El ODD ocurre en alrededor del 50% de los chicos con TDAH del tipo combinado y en 25% de los chicos con TDAH del tipo inatento.

Trastorno de conducta (CD, por sus siglas en inglés) el niño tiene un patrón de comportamiento agresivo, perturbador, deshonesto (frecuentemente miente y roba) y de romper las reglas. Alrededor de uno de cada cuatro niños con TDAH del tipo combinado también tiene el trastorno de conducta.

Trastorno de desregulación destructiva del estado de ánimo (DMDD, por sus siglas en inglés) el niño está casi siempre irritable. Tiene estallidos de mal humor frecuentes y severos que parecen completamente fuera de proporción con la situación. En este caso se suele diagnosticar primero el DMDD y después el TDAH.

Los que conviven con un adolescente así, saben de que hablo. La familia necesita ayuda, entrenamiento y, sobre todo, no escuchar esas osadas voces que siempre echan la culpa a los padres por consentir al niño. Como dice Soutullo: “Hay gente que siempre achaca los síntomas del niño a la educación de los padres. El problema no es ese. Los padres prueban de todo, a castigarlos, a recompensarlos, etcétera. Es algo biológico, está fuera de su control, hay que ayudarles. Es como castigar a un niño epiléptico por tener una crisis. Como es un problema psiquiátrico, la gente intenta decir que no es real, pero el afectado es el cerebro, un órgano como otro cualquiera”.

Entre las lecturas que recomienda el doctor,  la que más me ha iluminado es ‘The Explosive Child’, de Ross W Greene. Está traducido al español como ‘El Niño Explosivo: Un nuevo modelo para comprender y criar al niño fácil de frustrar y crónicamente inflexible’. Espero que os sirva también.

¡Gracias!

Gracias. Una de las palabras más bonitas del diccionario. Me siento abrumada y sólo puedo dar las gracias a esas más de 5.000 personas que se pasearon ayer por mi casa cibernética. Gracias también a El Mundo y al suplemento Zen por ofrecerme la oportunidad de dar visibilidad al TDAH. Se trata de un trastorno que no está exento de polémica y, a pesar de todo, me han dado la oportunidad de ofrecer al mundo mi punto de vista. Como digo siempre: “No voy a entrar en discusiones, yo sólo pretendo compartir mi día a día con un ser especial al que quiero más que a mi propia vida”.

mividaconuntdah_19Ayer 24 de enero de 2016, día del patrón de los periodistas, mi artículo fue leído por 55.000 lectores (según me chivan) y compartido por 4.328 personas de las que 47 de ellas dejaron sus pensamientos en la web de elmundo.es.

Estuve todo el día contestando comentarios en el blog, agradeciendo  las palabras de aliento, esas que consiguen que no te sientas sola, y disfrutando de muchos padres y madres que se atrevieron a compartir conmigo sus desvelos y sus triunfos.

Normalmente en el blog no suelo toparme con polémicas, el que se lanza a hablar conmigo suele pensar como yo, casi siempre tenemos algo en común.

Es cierto que no tuve fue la oportunidad de contestar a los comentarios realizados en zen.es. Desde aquí sólo quiero dar las gracias y respetar a los que no están de acuerdo conmigo. Ahora bien, entre ellos surgen dos o tres temas que me gustaría matizar. Leo a un par de padres ofendidos porque no hablo de ellos. ¡Señores, por supuestos que hay padres entregados y que luchan por sus hijos! En mi blog me han escrito varios. Claro que sí, sólo faltaría. Ahora bien, me gustaría recordarles que escribo de ‘mi vida con un TDAH’, la mía; de momento soy madre, no soy padre, no soy hermafrodita.

Para aquellos que se sientan atacados, escribo de mis vivencias y, señores, hasta lo que yo sé, ustedes no saben si soy madre soltera, separada, viuda o bisexual. Por favor dejen esa inquina para otro foro. Se trata de mi vida con mi príncipe. Por cierto, a los que consideran que el problema es llamarle mi príncipe, ya lo justifiqué en el primer párrafo, no quiero dar su nombre, lo conocen quienes me conocen. No creo que sea tan malo. El resto de los desacuerdos los entiendo todos, de hecho han pasado por mi cabeza. Como dije, tome una decisión, me he podido equivocar y si lo he hecho habrá sido con todo el amor del mundo. Nadie es perfecto. Los hijos vienen sin libro de instrucciones debajo del brazo. Como todos los padres y madres del mundo hago lo que cree que es mejor para él. No sé si acertaré, eso sólo el tiempo lo dirá. Lo único que tengo claro es que lo único importante y verdadero es aquello hecho por amor, cualquier tipo de amor.

Bueno me dejo de explicaciones que este post era para agradecer a todos aquellos que ayer me regalaron su tiempo y se pasaron por mi casa.

Un beso grande y nos seguimos viendo por aquí.

El esfuerzo de un TDAH y su recompensa

Lo sé, llevo más de un mes sin escribir. Los últimos 30 días se han convertido en lo más parecido a una montaña rusa de sentimientos. De arriba abajo en décimas de segundos. A mis 50 años he descubierto que soy intolerante al gluten, tengo una gastritis crónica y una hernia de hiato. No me privo de nada, no.

Antes de que alguien lo diga, lo pongo yo negro sobre blanco: las preocupaciones se somatizan en el estómago. Así que este ‘regalillo’ navideño me lo he buscado yo sola. Supongo. De momento lo estoy remediando con medicinas hasta que sea capaz de ponerle un remedio espiritual o, lo que es lo mismo, volver a la meditación, al yoga y a relativizar las cosas.

Para colmo, he perdido a una buena amiga. El cáncer le ha robado la vida, los sueños y los proyectos en sólo seis meses, a punto de cumplir 53 años. Cuando pienso en ella, veo su eterna sonrisa, siento su valentía y me revuelvo contra la injusticia. Estoy enfadada, muy enfadada. Siempre se van los mejores. El resto, los vulgares, nos quedamos aquí con un inmenso vacío, una sensación de impotencia que nos recuerda y nos enseña a reordenar nuestras prioridades.

¿Qué más da no tener trabajo? ¿Cuál es la importancia real de las cosas materiales cuando nos vamos como vinimos, sin nada?

Siempre he procurado vivir el presente sin pensar en el pasado, ni agobiarme por el futuro (con un hijo esto último es difícil, por lo menos lo intento). Al despedirme de mi amiga no pude evitar pensar en su hijos, un par de jóvenes que han perdido a su madre antes de tiempo. Proyecté, pensaba en mí y en mi príncipe. ¿Que sería de él si yo me voy? ¿Quién va a tener la paciencia suficiente para ayudarle con sus estudios? ¿Quién le entendería tanto como yo? Sólo tengo que mirarle a la cara para saber cómo se siente y ver qué pasa por su mente. Él está convencido de que las mamás son mágicas. ¡Bendita inocencia!

El ‘subidón’ de la montaña rusa emocional ha llegado con las primeras notas, con la primera evaluación de mi príncipe. Nuestra maratón se encuentra en es punto en el que los corredores disfrutan del recorrido. Mi príncipe se ha esforzado tanto que el resultado se ha visto reflejado en sus notas. Por primera ver en la historia de su primaria no ha suspendido nada y además tiene… ¡6 notables! Sigue con sus problemas de lectoescritura, para estudiar necesita ver las cosas más que leerlas y no es autónomo. Todo le cuesta mucho más que al resto de sus compañeros. Ya me he convencido, voy a tener que hacer la primaria de nuevo, pero si el resultado sigue por el mismo camino todo merecerá la pena. La inversión en tiempo y en apoyos externos empieza a ver su fruto.

Son niños caros, necesitan apoyo pedagógico y psicológico. No todas todas las familias en las que hay un TDAH  pueden permitírselo. En mi caso está acabando con las reservas. ¿Qué mejor inversión que ésta? Desgraciadamente, es la única manera de sacarlos adelante. Que se sientan felices en el colegio depende de múltiples factores y cuando todos convergen en el mismo punto se produce el milagro. Padres, profesores, pedagogos y psicólogos, todos formamos un bloque unificado que acompaña a estos niños en su crecimiento.

Lo sé, me siento muy positiva, soy consciente de que es sólo el principio, que no podemos bajar la guardia, que a medida que las cosas se complican académicamente para un TDAH como mi príncipe la cuesta se hará cada vez más inclinada. Hoy quiero vivir el presente y disfrutar del éxito que ha conseguido con su enorme esfuerzo. Me siento muy orgullosa.

La tentación del whatsapp

No hay mayor tentación que el whatsapp de la clase. Para no picar el cebo, el mío se pasa todas las tardes silenciado. Una es débil, lo confieso. Estoy convencida de que me resultaría muy fácil sucumbir a la posibilidad de llamar a las madres (la mayoría siempre somos madres) para preguntar por los deberes. El impulso es humano y si tienes un TDAH en casa, al que todos los días se le olvida meter un libro en la mochila o, lo que es peor, es capaz de sacarlo, la historia se complica. Con las adaptaciones, sus profesores tienen la deferencia de guardar los libros en la cartera. Creo que una actitud como esa desvela el nivel de picardía que mi príncipe está alcanzando con el paso del tiempo. No sólo es consciente de que tiene ciertas dificultades sino que también intenta escaquearse del esfuerzo. No sé si esto es propio del TDAH o simplemente es que además mi príncipe es un tanto ‘vagoneta’ y espabilado.

Le he declarado la guerra al whatsapp. Lo sé, mi príncipe va a ser siempre inatento y desorganizado, pero tengo claro que yo no voy a estar toda la vida cuidándole. Un día me iré y si no soy capaz de enseñarle estrategias para organizarse (a pesar de sus problemas con la función ejecutiva), si le soluciono la papeleta cuando no trae los libros o en cualquier otra situación, me temo que se va a convertir en una constante en su vida.

mividaconuntdah_18Así que esta mañana se ha ido sin hacer los problemas de matemáticas y me temo que le habrá caído un castigo. Me duele y por eso lo escribo. Sobre todo, porque lo que él no sabe es que no fue el único que no se llevó el libro de matemáticas a casa. Anoche yo tenía en mi smartphone la foto de la página del libro y me costó un imperio no echar mano de ella. Me siento mala madre, porque sé que hoy no habrá sido un buen día.

No soy muy partidaria de que atosiguen a los niños con deberes después de haber pasado ocho horas trabajando en el colegio. De hecho, ya conté en otro post que los profesores de mi príncipe saben todo lo que trabaja para mejorar sus estrategias y su lectoescritura en casa. De momento parece que lo respetan. Cuando trae deberes es porque no los ha hecho en clase. Ahora bien, con todo el dolor de mi corazón, no creo que el whatsapp sea un buen método para solucionar este tipo de olvidos.

En mi humilde opinión es pan para hoy y hambre para mañana. No estoy dispuesta a tratar a mi hijo de manera especial, con condescendencia, porque su falta de atención, su hiperactividad y su impulsividad le obliguen a trabajar más ciertas estrategias. No es comparable, pero si un ciego agudiza el oído para compensar su falta de visión, estos niños tendrán que utilizar sus propios métodos para ganar la batalla a sus despistes, por llamarlo de alguna forma.  Hoy en día todos los colegios cuentan con una agenda, a lo único que aspiro es a que aprenda a utilizarla y a seguir una rutina que le ayudará en su vida de adulto. TDAH va a tener siempre. Como me gusta decirle: ‘Estos son los lápices con los que nos ha tocado colorear nuestra vida, usémolos de la mejor manera que podamos’.

Sé que este debate no es nuevo, si pululas por la red hay infinitas entradas que hablan de los whatsapp del colegio. Yo hasta hace poco no lo veía nada mal. Es más, creo que tiene sus ventajas siempre y cuando se utilice de manera positiva. Todo invento tiene su lado oscuro y también tiene su fuerza. Si alguien me abrió los ojos, si alguien me ha dejado este debate claro, ese ha sido Óscar González y sus nueve consejos para el buen uso del whatsapp de clase. Os invito a que le echéis un vistazo. Es clarificador.

Merece la pena luchar

Desde que me decidí a publicar un blog tan personal como éste, me he topado con todo tipo de opiniones. Buenas, malas, alguna dañina (no lo voy a ocultar), críticas constructivas, destructivas y un largo etcétera. Lo que nunca imaginé es que iba poder ayudar y acompañar a madres que se han sentido en algún momento tan desesperadas y perdidas como yo. No quiero parecer sexista. La mayoría de las personas que me regalan su tiempo son madres identificadas con mis vivencias. No lo voy a ocultar, es algo que me reconforta y me empuja a continuar.

Entre las críticas constructivas, la que más me ha ayudado es la de un amigo y colega que no tiene ninguna relación con el TDAH. “Mila, te conozco. Estas vomitando lo que escribes y tú lo puedes hacer mejor. Escribe, deja que repose, medita, repasa y luego los subes a la red”. Mientras me lo decía, me veía diciéndole lo mismo a mi príncipe cuando está enfrascado en cualquier tarea.

Escuché sus palabras, las digerí y ahora escribo sin prisa. Una vez a la semana. Si el martes no tengo nada que contar, espero a tener las cosas más claras. “A mí, que no tengo nada que ver con el TDAH,  me encantaría que me enseñaras más, quiero saber que es el TDAH, quiero sentirme identificado y poder entender a estos niños”, me insistió mi amigo. Por más vueltas que le doy, no sé como hacerlo. Sólo sé escribir desde el corazón. Procuro contar mi realidad, mis sentimientos y mis vivencias. Se admiten consejos. Si no es a través de la piel yo no sé hacer nada. Por otra parte, creo que desde el rincón donde escribo también puedo dar visibilidad al TDAH. A mi manera, como Sinatra. Dejo un vídeo, es buenísimo, perdón porque está en inglés, no lo encuentro subtitulado.

Hoy me siento muy positiva. Por supuesto, sigo intentando mejorar, pero necesito compartir mis alegrías también. Ayer me acosté con una gran noticia: “Méndez de Vigo encarga al filósofo José Antonio Marina el borrador del Libro Blanco de la Función Docente”. Estaba pululando por mi muro de Facebook cuando me topé con este artículo subido por Óscar González, ya le conocéis, profesor de primaria, escritor y director de la Escuela de Padres. ¡Por fin! Alguien con cabeza cuenta con los especialistas en Educación. Lo sé, hay que ir con pies de plomo, al ministro no le quedan más que dos meses de trabajo, incluso empiezan a escucharse las primeras voces que acusan a Marina de estar trabajando bajo las directrices del ministro. ¡Qué ganas de fastidiar! Menos mal que a primera hora José Antonio Marina ya ha puesto las cosas claras en una entrevista publicada en elconfidencial.com. ¡Con el tiempo que lleva luchando por un cambio en la educación! ¿Por qué no voy a celebrar este primer paso? Quiero pensar que es el resultado del esfuerzo de mucha gente. Es más, quiero pensar que mi carta al ministro llegó a buen puerto y que fue una gota de agua más en el inmenso océano de la batalla por mejorar la Educación. Ahora sólo pido desde mi humilde púlpito digital que, como le pidió al ministro Jóse Iribas, ex consejero de Educación de Navarra, no se olviden de los TDAH, la educación especial y las altas capacidades.

Volviendo al origen de este post, de todos los mensajes que he recibido, el que me más que ha animado fue uno que encontré entre el correo privado de Facebook. Era de una compañera del colegio, ni me atrevo a calcular los años que hace que no la veo, de hecho la recuerdo como una niña rubia de rasgos escandinavos, no digo más. Me escribió una carta de más de tres folios entre los que me permito la osadía de copiar unos párrafos:

Por fin un rato para felicitarte por tu maravilloso blog el cual sigo enganchada desde junio gracias a Francis. 

Tus post realistas son honestos y prácticos narrados desde el cariño por una madre preocupada primero y con la vocación de investigar y el don de transmitir en segundo lugar. Consigues que cada semana más y más seguidores puedan comprender mejor lo que es el TDAH

Gracias a ti logré que mi pareja leyese tu blog y se sintiese identificado en muchas de tus vivencias con respecto a su hija de 13 años.

Llevaba años comentándole que algo le sucedía a él y a su hija. Por la noche navegaba en Internet en busca de información. Yo estaba convencida de que su hija tenía TDAH y que él también, como muchos adultos no diagnosticados, su hija lo ha heredado de él, ya que tiene un factor genético importante… 

Fue en junio cuando comencé a leerte y le comenté a mi pareja: “léelo a ver si te sientes identificado”. Y me decía “touche” o “igualita”  (por su hija) o es lo mismo que yo siento (a veces tu impotencia, frustración etc) así que, por fin, gracias a ti tenemos el consentimiento de la madre una vez que ha visto que ha suspendido el curso entero, que se relaciona mal con sus compañeras y, lo peor, no es feliz. Las citas con los especialistas, el neurólogo y psiquiatra, serán la semana próxima.

No sólo eres valiente por escribir tu blog como lo haces, nadie nace con un manual de madre bajo el brazo y con estos niños y en situaciones de divorcio tú en el paro por un recorte muy grande en tu periódico hay que tener mucha paciencia y dedicación y enterneces cuando nos cuentas las  experiencias preciosas que pasas con tu príncipe como tan cariñosamente le llamas. Eres tan realista como buena navarra cuando sin tapujos cuentas las ganas de llorar, la frustración y el cansancio que a veces sientes. Nada de ñoñerías, realista 100% pero con sensibilidad .

Cada seguidor que te comenta cómo le has ayudado es un motivo de alegría. Fíjate los años que ya nos conocemos y me estás ayudando a mí, porque ni que decir tiene lo difícil que es convivir con una pareja que probablemente tenga TDAH sin tratar y una hija con TDA…

Poco puedo añadir. Son estos detalles los que me empujan a continuar con la batalla iniciada hace tan sólo cuatro meses. Al leerla pensé que por lo menos mi pequeña lucha no había caído en un pozo vacío. Si he podido ayudar a una persona, ya ha merecido la pena. Gracias a esas 20.000 personas que me han regalado su tiempo.

Maestros, el corazón del sistema educativo

Nunca pensé que la vuelta al cole fuera tan difícil. En estos momentos, soy la parada más ocupada de España. He pasado 15 días entre tutorías y revisiones médicas, me siento como Bill Murray en ‘El día de la marmota’. Al igual Phil Connors, no tengo muy claro el camino que debemos tomar para no sentir ese ‘déjà vu’ año tras año.
Si hago caso a la tutoría que tuve con el equipo pedagógico del colegio, parece que las cosas van por buen camino. Conocen perfectamente que es el TDAH y cómo tratarlo. Es más, se supone que mantienen línea directa con los profesores y tutores de estos niños (mi príncipe no es el único en un colegio con más de 2.000 niños).
mividaconuntdah_15La tan denostada, criticada y atacada LOMCE tiene alguna cosas buenas, por lo menos reconoce y tipifica en un artículo las necesidades especiales de estos alumnos. ¿Qué significa esto? Que a los niños diagnosticados con TDAH les tienen  que hacer, sí o sí, adaptaciones metodológicas. Hasta aquí todo sobre ruedas, por lo menos eso parece a primera vista.
En casa hemos iniciado el curso, utilizando la agenda como medio de comunicación con la tutora. Lo primero, y como dictan los especialistas, he pedido una tutoría. Perdonadme si quizá esté prejuzgando, pero mis primeras impresiones han sido tan frías como los cubos de agua helada del ELA. Lo sé, estoy hablando guiada por mi piel, pero da la casualidad de que no me suelo equivocar.
Los que sois padres y madres de un TDAH me vais a entender a la primera; los que crean que no existe, pensarán que soy una blanda. No obstante, allá va mi percepción.
Cuarto día de clase, ya había tenido la tutoría con la PT de mi príncipe y se suponía que a todos los profesores les habían pasado información de los alumnos. En la mismísima salida de clase, con una marabunta de padres moviendo los cuellos y las manos para que sus hijos les vieran (los niños se entregan en mano), la tutora de mi hijo me hizo una señal para que me acercara. A mí ya me dio un vuelco al corazón, pensé: ‘¿qué habrá hecho este ahora?’. Sin mediar palabra, sin presentarse y sin nada, me suelta: ‘Le he dicho a XXXX tres veces que te diga que quiero hablar contigo. Me pediste una tutoría’.
Mi cara era un poema. En décimas de segundo por mi cabeza pasaron cientos de pensamientos. Sólo fui capaz de balbucear: ‘Claro, normal que no me lo diga. Se le olvida, mejor lo escribes en la agenda’.
La tutora me soltó un discurso que a priori parecía lógico: ‘Mira es que tenemos que estar muy comunicadas, si necesitas hablar conmigo, no importa que me lo digas a la salida, pero tenemos que ir en un mismo equipo. Estoy muy preocupada porque hoy estaba trabajando conmigo, de pronto se ha cruzado de brazos y ha dicho que no hacía nada más. Además no puede tardar dos horas en comer. El comedor es parte de la educación y esto no puede seguir así’.
Mientras la escuchaba, por mi cabeza volaban miles de pensamientos, de los cuales uno se repetía incensantemente: ‘Ni idea, no tiene ni idea’.
Con el tema del comedor la paré en seco, ‘En ese asunto no vamos a ir por el mismo camino, porque mi hijo desayuna a las ocho y media y con la pastilla esa que tengo sobre mi alma, a las doce y media NO TIENE HAMBRE. Ya hablaremos de esto’, le corté con mi rejo navarro. ‘Respeto a su negativa de trabajar, si no me equivoco, estoy segura de que le ha pasado algo’, le dije con mi mejor sonrisa. ‘Nooooo, estaba en mi mesa y ha sido de pronto’, respondió.
-Bueno, déjame que hable con el niño. De momento, me lo cuenta todo. Ya lo investigo.
Me voy a ahorrar la charla para revelar sólo el resultado. Estaban haciendo una ficha de inglés en la  que tenían que escribir cómo se llama su mascota, qué come, etcétera. Nuestro Nikon, un Golden Retrevier dorado con el que ha crecido como si fuera su hermano, se acaba de morir. ‘Mamá, me acordé de Nikon, me dieron ganas de llorar y me sentí mal’. Por más que insistí que eso se lo tenía que haber dicho a la profesora, él se emperraba en que no. Por fin confesó que se lo dijo a una compañera del grupo y ella fue la que se chivó. ‘Eso es pasado y hay que olvidarlo’. La tutora le contestó a la niña con tan mala fortuna que mi príncipe se sintió peor, entró en barrena y decidió ponerse en huelga de brazos caídos.
Lo sé, tiene que aprender a tratar con todo el mundo. Este tipo de reacciones hay que trabajarlas. De hecho le convencí para que hablara con ella al día siguiente y se lo contara, pero todo su miedo era que le repitiera la misma contestación. Estaba realmente dolido. Para él esa frase había sido muy desafortunada.
Confieso que me siento preocupada. Estos niños funcionan por motivación y como la tutora no sea capaz de motivar a mi reancuajo nos auguro un curso complicado. Lo sé, él también tiene que poner de su parte. Lo que me preocupa es cómo enseñarle estrategias para que aprenda a ver que no todo el mundo te tiene que querer. Hay cosas que hay que hacer y punto.
Llevo varios días leyendo artículos sobre la nueva educación y la necesidad de mejorar la relación entre padres y profesores. Estoy totalmente de acuerdo con todas esas teorías. Los padres debemos acercarnos y mantener una relación positiva con el colegio. Hoy por hoy, yo no me siento muy cercana y me lo tienen que notar.
Los maestros (me gusta más llamarlos así) son el corazón del sistema educativo. Para los niños son una referencia, casi sus segundos padres. En mi memoria siempre habrá cuatro o cinco nombres que fueron vitales en los años de colegio. Da la casualidad que todos eran de primaria. Ellos también son responsables. Su labor es muy importante, les dejamos durante ocho horas a nuestros tesoros más preciados y deberían mantener una formación continua. No puede ser que cada vez que arranque el curso estemos esperando a ver si nuestros hijos tienen suerte, les toca un tutor implicado, preparado, con ganas de enseñar y aprender. Sí, aprender. Con los niños también se aprende.

¡Queridos maestros!

Siento el retraso. Me comprometí a subir un post cada martes, lo sé. Esta vez he necesitado más tiempo para hablar con mi príncipe sobre su vuelta al cole. Me he pasado horas sonsacándole para poder escribir a todos y cada uno de sus nuevos profesores una carta en su nombre.
Me consta que en el centro donde estudia tienen la costumbre de traspasar la información sobre los alumnos días antes de que comience la locura que supone la vuelta al cole, la rutina etcétera. Ellos ya me han citado y me han explicado los planes que tienen para este nuevo curso. En principio, suenan bien. Me han pedido los horarios extraescolares para adaptar lo deberes a su situación. La verdad es que me alegro, porque tengo una cosa clara: como se pasen, voy a ser yo la que se declare insumisa de deberes. Mi príncipe tiene derecho a jugar después de pasar ocho horas trabajando. ¿A quien le hace gracia llevarse el trabajo a casa después de una jornada de 8 horas? Bastante es que necesite meter horas extra para superar sus dificultades. Dejo este tema, seguro que trae cola en un futuro y regreso a la idea inicial: escribir en nombre de mi príncipe. Ya sabéis los que me seguís que labia no le falta, es muy capaz de contar lo que siente y lo que espera de este nuevo curso. Escribirlo es cosa mía.

Querid@s maestr@s:
Confieso que el pasado lunes estaba muy nervioso, tenía muchas ganas de ver a mis amigos, sobre todo a David y a Pablo, no sabía si estaban en mi clase o no.  En el coche me dolía la tripa, mi madre me dijo que eran nervios, mariposas en el estómago. Es la primera vez que me sentía así desde que empecé en este nuevo colegio. Ahora tengo amigos, antes no.  A David le debo todo. Cuando repetí y nadie me hablaba, él fue el primero en acercarse, él me quitó la pena. Estaba muy triste porque todos me preguntaban si había repetido y aunque yo decía que no me importaba, sí que me importaba mucho. Hoy estoy muy contento con mis amigos y he tenido suerte, todos los que yo pedí, al final, están en mi nueva clase.
Después un verano muy largo, ahora tengo que conocer a mis nuevos profes, y lo más importante, que vosotros me conozcáis a mí. Aparentemente soy muy abierto y locuaz, aunque en el fondo tengo mucha inseguridad, muchos miedos y necesito sentirme querido antes de abrirme. Necesito confiar en vosotros. No os sorprendáis si de pronto os suelto un abrazo y un te quiero. Siempre digo lo que siento. Soy muy sensible.  Lloro con facilidad cuando las cosas me duelen. Mi mamá dice que si estás triste, llorar es bueno porque con las lágrimas se va todo lo malo.
mividaconuntdah_14Profes os pido paciencia, soy un chico muy listo, pero me cuesta concentrarme.  Soy TDAH, me despisto con cualquier cosa y como tengo una imaginación desbordante puedo estar montando una batalla de naves espaciales mientras explicáis una lección. Necesito ver las cosas, si lo veo en imágenes aprendo mejor, sólo con palabras me pierdo. Para mantener la atención necesito que me seduzcan porque por mi cabeza pasan tantas cosas que salto de una a otra dejándolas todas sin terminar. Eso sí, como algo me interese soy un crack, porque soy muy obsesivo.
No controlo el tiempo, me cuesta organizarme, ya os habrán dicho que tengo problemas con la lectoescritura, cuando copio algo de la pizarra o tengo que escribir me agobio si me meten prisa o me dan poco tiempo. ¿Sabéis lo que me pasa? Que me enfado y el volcán que llevo dentro entra en erupción. No controlo el genio, me porto mal y me niego a trabajar. Soy muy impulsivo, no me paro a pensar en las consecuencias. Yo no quiero hacerlo, estoy aprendiendo a controlar mis reacciones. En realidad, lo que me pasa es que me doy cuenta de que voy más lento, que aprendo de una manera diferente y me siento mal porque me doy cuenta que no soy como los demás. Mamá dice que eso es bueno, que todos somos únicos y especiales. Yo no lo tengo muy claro. Me da vergüenza leer en alto. Lo sé, tengo que ganar a la vergüenza, estoy seguro que con vuestra ayuda lo conseguiré.
Mi asignatura favorita es siempre la del profesor al que más quiero. El año pasado eran Inglés y Educa (Educación Física). Lo de español (lengua) pues eso, que no es lo mío. Mamá confía en que todo cambiará. Yo no le digo nada, pero no me gusta.
Sé que tenéis muchos niños en clase y que convivir conmigo es duro porque nunca sé qué día voy a tener. Unos trabajo mucho y otros, no sé por qué, no hago nada y además no paro quieto. Yo no lo controlo, le he prometido a mamá que lo intentaré, pero ella y yo sabemos que digo las cosas y luego se me olvidan. ¿Sabéis que? Al final me meto a todo el mundo en el bolsillo, mi creatividad, mi capacidad de hablar, mi razonamiento y mi sensibilidad siempre os sorprenden.
Educa (gimnasia) me encanta, pero me disperso en la clase. Si vamos todos por orden de lista, me quedo el tercero por atrás y eso es el descontrol para una cabecita como la mía. La distancia entre el profesor y yo se convierte en un abismo. Por favor, en clase no me sentéis lejos, necesito sentirme controlado. Y ojo cuando voy en la fila, allí atrás no me entero de nada.
Ya sé que somos mayores y tenemos que ser responsables de nuestra agenda y de los libros, pero igual que pierdo las cosas, me pongo los calcetines, el jersey o la camiseta al revés sin darme cuenta, tened paciencia. Os agradeceré que me recordéis que meta la agenda y los libros en la cartera. Una orden cada vez, por favor, si me dais tres, cuando llega la última la primera ya se me ha olvidado. No soy vago, necesito escuchar las órdenes una por una, si es posible, mirándome a los ojos. Mamá eso lo aprendió pronto. Antes me decía, vístete, desayuna y lávate los dientes. Nunca le hacía caso. Al cabo del rato me encontraba en la cama jugando con mis dedos como si fueran marionetas. Ahora, vamos paso a paso y todo funciona mejor.
Os pido comprensión, que me acompañéis en la tarea de aprender y me ayudéis, porque yo quiero aprender, aunque parezca que no. No quiero ser un mimado, sólo que seáis justos con mis características.
“Todos somos genios, pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar a los árboles, vivirá pensando que es un inutil” Albert Einstein